케이크 그 이상: 중국 국립 알레르기 및 가족계획연맹(SINOFN)이 페닐케톤뇨증(PKU) 환자 건강 관리 활동을 시작했습니다.

달콤한 희망 한 조각: SINOFN의 PKU 환아들을 위한 헌신

대부분의 가정에 생일 케이크는 소박한 기쁨입니다. 하지만 페닐케톤뇨증(PKU)을 앓는 아이에게는 큰 시련이 될 수 있습니다. PKU는 드문 유전성 대사 질환으로, 신체가 대부분의 고단백 식품에 함유된 페닐알라닌이라는 아미노산을 제대로 처리하지 못합니다. 따라서 PKU 환자의 건강과 발달을 위해서는 평생 엄격한 저단백 식단을 유지하는 것이 필수적입니다.

SINOFN의 설립자인 류궈훙 여사는 이러한 어려움을 깊이 이해하고 있습니다. 희귀 질환을 앓는 아이들을 지원하고자 하는 열정으로 2017년, 그녀는 이 특별한 아이들에게 평범한 어린 시절의 기쁨을 선사하기 위한 특별한 프로젝트를 시작했습니다.

PKU 환자를 위한 의료 활동 프로그램이란 무엇인가요?

2017년 SINOFN 그룹에서 출시한 이 서비스는 PKU 의료 활동 페닐케톤뇨증으로 고통받는 어린이와 가족을 지원하기 위해 진심으로 헌신하는 프로그램입니다. 단순한 프로그램이 아니라, 하나의 공동체입니다.

매달 SINOFN은 본부를 개방하여 특별한 생일 축하 행사를 개최합니다. PKU를 앓는 어린이와 그 가족들을 따뜻하고 환영하는 분위기의 모임에 초대합니다. 이날의 하이라이트는 모두가 함께 즐기는 아름다운 생일 케이크인데, 이 케이크에는 아주 특별한 재료가 들어갑니다. SINOFN에서 자체적으로 특별히 제조한 저단백 밀가루. 이 아이들에게는 건강을 해치지 않고 맛있는 케이크 한 조각을 즐길 수 있는 드물고 소중한 기회입니다.

윤리적 사명에 뿌리를 두고 있습니다.

이 계획은 SINOFN의 핵심 철학을 직접적으로 반영합니다. 창립자인 류궈훙 여사가 유명하게 언급했듯이, "진정한 규정 준수는 공장 감사에서 시작되는 것이 아니라 윤리적인 연구 개발에서 시작됩니다."

이러한 신념이 저희 모든 활동의 원동력입니다. 저희의 목표는 단순히 건강 보조 식품을 제조하는 데 그치지 않고, 진정성과 따뜻한 마음으로 현실적인 건강 문제를 해결하는 데 있습니다. 특수 PKU 식품과 저단백 밀가루 개발은 바로 이러한 원칙, 즉 가장 도움이 필요한 사람들에게 안전하고 효과적이며 접근하기 쉬운 영양 솔루션을 제공하고자 하는 신념에서 비롯되었습니다. 매달 열리는 행사들은 이러한 사명을 실천하는 살아있는 증거입니다.

감사의 메시지

이러한 모임의 영향은 우리가 섬기는 가족들의 이야기를 통해 가장 잘 드러납니다. 2025년 7월, 한 어머니로부터 받은 이 편지는 우리에게 깊은 감동을 주었습니다.

“류 여사님과 SINOFN 팀 여러분께,

감사하다는 말로는 저희의 고마움을 다 표현할 수 없습니다. 아들이 생애 처음으로 '진짜' 생일 케이크를 먹고 환하게 웃는 모습을 보는 것은 제게 영원히 소중한 추억으로 남을 것입니다. 매달 열리는 모임은 저희에게 안전한 음식 그 이상의 의미를 지닙니다. 바로 공동체입니다. PKU를 안고 살아가는 이 여정에서 저희가 혼자가 아니라는 사실을 아는 것만으로도 저희에게는 더할 나위 없이 큰 힘이 됩니다. 따뜻한 마음씨와 아이들이 특별함을 느낄 수 있도록 해주셔서 진심으로 감사드립니다.

진심으로 감사드립니다. PKU 어머니

지역사회에 드리는 호소

SINOFN의 PKU 의료 활동은 단지 시작일 뿐입니다. PKU를 앓는 가족들의 여정은 길고 험난하며, 그들에게는 든든한 지원 네트워크가 필요합니다. 우리는 의료 전문가, 교육자, 그리고 지역 사회 구성원 모두가 함께해 주시기를 간곡히 부탁드립니다. PKU에 대한 인식을 높이고, 필요한 지원을 제공하며, PKU로 인해 어려움을 겪는 분들을 위해 함께 노력합시다.

우리가 함께 노력하면 PKU를 가진 모든 아이들이 건강하고 행복하게 자랄 수 있는 기회를 가질 수 있도록 도울 수 있습니다.